Program anak-anak Autis

Saya baru saja mengikuti sebuah workshop untuk pembelajaran Aini…

Sebuah jendela kecil terbuka dikepalaku…
Ini tentang program untuk anak-anak Autis…

Latar belakangnya adalah… pengalamanku selama 7 tahun mendampingi Aini, dan pengamatanku pada pengalaman anak-anak penyandang Autis lainnya, baik itu anak-anak yang secara nyata telah menunjukkan perkembangan pesat ataupun yang (maaf) hampir-hampir tidak ada kemajuan yang berarti. Dan kesadaranku akan kuasa Allah…, DIA Yang Maha Sempurna, Yang Maha Tahu, Yang Maha Pengatur apapun yang ada di alam semesta ini….

Pertama…

Saat ini…, sudah banyak orang paham tentang perkembangan anak-anak normal. Bahkan dengan KMS (kartu menuju sehat) yang dilakukan oleh para ibu di posiandu, puskesmas, juga rumah sakit. Dalam kartu itu, jelas sekali diperlihatan tahapan motorik, intelegent juga kesehatan secara umum, plus dengan batasan pencampaian minimum ataupun maksimum di tiap jenjang usia. Sungguh kartu ini dapat dijadikan pegangan untuk mengevaluasi dan mencatat tumbuh kembang balita.

Kalau saya coba kaji.., anak-anak normal ini tidak ada yang mengajari, bagaimana berjalan, duduk, berbicara dsbnya.. semua itu alami.. berjalan sesuai dengan Sunnahtullah. Ada pendapat dari para ahli yang menyampaikan bahwa jika ada salah satu tahapan yang terlewatkan (mis anak tidak merangkak) kemampuannya ada yang tidak akan muncul (misnya anak kurang dapat menguasai motorik halusnya.

Jadi… karena ini sesuatu yang alami… mestinya (maaf ya.. saya mengambil kesimpulan yang mungkin tidak melalui penelitian ilmiah) anak-anak penyadang Autis juga akan melewati tahapan-tahapan ini…(hmm sayangnya banyak tahapan di pertumbuhan balita ini, yang dilewatkan oleh anak-anak Autis ya…) Lalu… jika ternyata tidak (tidak dapat bicara) apakah ini akan berakibat buruk, seperti pendapat para ahli???? Atau apakah ada yang dapat/ harus dilakukan untuk mereka agar tahapan ini (kembali) tercapai????

Kedua…

Saya sebagai orang tua anak penyadang Autis.. punya pertanyaan besar tentang bagaimana saya “membantu” dan “mendampingi” Aini?… Seringkali saya dalam keadaan “blank”, karena petunjuk yang dengan jelas memuat “how to handle the Autistic kids” belum ada. (Banyak buku tapi bukan dalam satu kesatuan, tapi lebih menitik beratkan pada masing-masing disiplin ilmu -maaf jika saya salah menyampaikan)… Itu sebabnya saya sering sekali putus asa dan tidak tahu lagi harus melakukan apa, ketika “kelihatan”nya Aini telah melewati sebuh proses pertkembangan. Berbeda dengan anak normal.. pada umumnya, mereka punya “program alami” yaitu : Lahir, tumbuh sesuai balita normal, bersekolah dari KB, TK, SD, SMP, SMA dan… melanjutkan ke universitas… bla –bla – bla…. Orang tua tidak perlu repot-repot berjuang untuk kemajuan buah hatinya (he he he tidak juga ya… anak normal juga unik, punya persoalan-persoalan tertentu… maksud saya sih… tidak sebanyak anak-anak BK (Berkebutuhan khusus))

Ketiga…

Saya suka sedih… jika melihat orang tua penyandang Autis yang tidak punya “program” atau rencana untuk masa depan anak-anaknya.
Baik itu karena terbatasnya pengetahuan, biaya ataupun tenaga untuk anak-anak ini. Bisa dibayangkan… jika anak-anak yang seharusnya mendapat terapi wicara, ternyata dididik disebuah tempat terapi yang tidak punya tenaga ahli terapi wicara. Ini banyak dijumpai, orang tua yang tidak paham untuk meneliti dan berdiskusi rinci tentang kebutuhan anaknya ataupun tentang fasilitas yang ada disebuah tempat terapi) Bagaimanapun juga saya percaya.. hanya orang-orang ahli.., punya kemampuan untuk menjawab persoalan yang sesuai dengan bidang keahliannya

(hmmm saya tidak bicara tentang mukzizat Allah…, yang dapat memberikan kesembuhan walaupun jalan pengobatannya.. sangat tidak relefan… ini hal.. yang tidak sedang saya bicarakan untuk bagian ketiga ini)

Keempat…

Gabungan dari ketiga pengamatan saya tersebut, saya sampai pada sebuah kesimpulan… “seharusnya”.. untuk mendidik, mendampingi dan menduduk seorang anak autis, melewati tahapan-tahapan sbb:

1.Berkonsultasi dengan dokter anak, begitu anak-anak ini menunjukkan hal-hal yang tidak sesuai dengan standrat perkembangan balita.

2.Melakukan “second opinion” apapun yang dikatakan oleh dokter anak tersebut ke dokter anak lainnya.

3.Meminta untuk melakukan pemeriksaan lebih teliti jika ternyata perkembangan anak belum sesuai dengan “panduan tumbuh kembang balita”. Lebih baik lagi, jika mendapat kesempatan untuk berkonsultasi dengan dokter ahli syaraf.

4.Terapi yang tepat sangat dianjurkan.. biasanya dokter dari klinik tumbuh kembang akan memberikan saran untuk ini adalah (dengan berpedoman pada pedoman tumbuh kembang balita)

- Psikoterapi,

untuk melatih motorik kasar, yaitu : berguling, duduk,
merangkak, berjalan, berlari, lempar tangkap bola dsbnya

- Terapi Wicara,

untuk melatih kemampuan komunikasinya..(wicara tidak hanya berarti dapat berbicara tapi lebih pada kemapuan seseorang untuk melakukan sebuah komunkasi, baik itu mengeluarkan pendapat, mendengarkan pendapat, berdiskusi, menyangkah, menyampaikan ide dsbnya)

- Terapi Okupasi,

ini akan membantu kemampuan motorik halus, sehingga lebih tepat jika merupakan terapi untuk mempersiapkan diri melangkah ke jenjang pendidikan

- Bina diri,

dengan terapi ini.. seorang anak akan punya kemandirian dan penguasaan diri yang cukup. Dari mandi, makan, minum, membersihkan tempat tidur, BAK, BAB, mengungkapkan rasa marah, sedih, kecewa dsbnya sehingga kelak (insya Allah) tidak akan bergantung pada orang lain serta dapat membawa diri dalam komunitas sosialnya.

- Terapi Akademis..

atau sering disebut dengan les mata pelajaran… dan sebaiknya didampingi oleh ahli “Ortho Pedagog”. Anak-anak yang telah dapat melewati tahapan terapi-terapi yang sebelumnya  dapat memasuki tahapan Terapi Akademis. pFocus utamnya adalah  Belajar CALISTUNG (baca-tulis-hitung) diuharapkan ketika anak autistic telah menguasai… akan dapat mengikuti jenjang pendidikan yang juga dilakukan oleh anak-anak pada umumnya…

- Assesment

ini diartikan dengan melakukan pengamatan terus-menerus (bila dapat dijadikan laporan tertulis pasti lebih bagus dan valid, dan dapat dijadikan “petunjuk” ketika berkonsultasi dengan psikolog) Mencari bakat dan minat yang utama, yang akan dijadikan pegangan hidup melangkah mandiri. Saya selalu terinpirasi tentang suksesnya anak-anak penyandang autis, sebagai perancang busana (Harry Darsono), seorang anak yang mampu memiliki dan mengelola pabrik coklat besar di Inggris, Einstein yang punya sejuta ilmu bagi umat didunia.. dll

5. Hal… yang tidak kalah pentingnya adalah menjaga asupan anak-anak ini. Sungguh Allah Maha Kuasa. Alam ini menyediakan semua kepentingan kita sebagai manusia. Dalam ilmu-ilmu kuliner kuno… banyak tercatat manfaat dari berbagai jenis hasil bumi bagi kesehatan kita. (saya sungguh teinspirasi dengan film Korea “Jang-Geum”)  Nabi Muhammad adalah salah satu contoh manusia mulia yang sangat menjaga kesehatannya melalui makanan. Setahu saya ada beberapa cara pengaturan cara makan untuk penyandang Autis diantaranya yang terkenal dengan Diet CFGF.  Saya masih punya pertanyaan yang belum terjawab tentang diet ini, yaitu apakah seorang autis dapat melaksanakan hanya dengan mengikuti buku petunjuknya? (buku yang terkenal adalah “the starfing brain”) Bukankah tidak sama reaksi dari semua orang didunia ini ketika mengkonsumsi atau melakukan diet pada jenis makanan tertentu? Lalu bagaimana antisipasi kita ketika hal ini terjadi???
orang yang sangat “awam” kandungan makanan seperti saya ini, kemungkinan melakukan kesalahan pasti sangat tinggi, walaupun sudah dibantu dengan metode trial and error. Jadi menurut saya.., selain melakukan sendiri.., sebaiknya konsultasi dengan ahli gizi tetap dilakukan. (saya katakan hal ini…, karena berbeda dengan anak-anak normal, rata-rata anak-anak penyandang autis punya masalah pada sistim pencernaannya.. baik dari keteraturan BABnya.. hingga terdeteksi jamur tertentu dalam rongga perut yang sangat menganggu bahkan pada beberap kasus dapat membahayakan)

6. Setiap manusia hadir kedunia ini, mempunyai sebuah tujuan hidup, jadi selama seseorang dapat mencapai tujuan tersebut dengan baik… saya yakin… (insya Allah) ini sudah lebih dari cukup. Kenapa? Tidak mudah bagi setiap manusia yang (normalpun), untuk berhasil dengan tulus ikhlas menjalankan tujuan hidupnya masing-masing, Sekali lagi kenapa???? Karena seringkali manusia justru tidak memahami apa sesungguhnya tujuan dia hadir kedunia. Lalu… bagaimana membantu, mengarahkan dan mendidik anak-anak ini agar tahu tujuan hidupnya… (Untuk saya) tidak ada yang lain… selain dengan berpedoman pada “Pedoman hidup” manusia.. yaitu Al-Qur’an, dan dengan mengandalkan gambaran pencapaiannya dengan Al-Hadist. Insya Allah ketika kita bersungguh-sunggub mengandalkan ke-2nya, Insya Allah hati ini akan jadi bersih,  peka terhadap isyarat-syaratNYA,  tulus ikhlas menerima apa yang sudah menjadi ketentuanNYA, tanpa melibatkan nafsu ataupun ambisi pribadi sebagai orang tua. Dengan demikian, Insya Allah akan kelihatan  kecenderungan anak-anak ini akan “mengabdi sebagai apa”
Insya Allah… Insya Allah. (jika ternyata tetap sulit… ada “resep” dari para orang tua…, rajin-rajin sholat Tahajud… memohon petunjukNYA)

Lalu… bagaimana dengan anak-anak yang dapat dikatakan tidak punya kemajuan sama sekali… apa tujuan hidup mereka…, (maaf saya hanya menyimpulkan) bahwa seringkali ada hal-hal yang sepertinya tidak berarti tapi… sebenarnya… bagaikan pijaran energi untuk makhluk yang lain. Contohnya… disebuah tayangan “Oasis”… seorang ibu yang kehilangan putranya karena sakit kanker…, ternyata menjadi pendorong dan penyemangat sang ibu… untuk mengabadikan sisa hari tuanya dengan melakukan menjadi pekerja sosial di yayasan okologi. Hmmm artinya… memang tujuan hidup sang putra adalah… menjadi pembuka kedua tangan sang ibu untuk menjadi jendela anak-anak penderita kanker lainnya.

(dari lubuk hati yang paling dalam… saya tuliskan hal diatas, bukan untuk mengecilkan perjuangan para orang tua.., saya berharap.. kita semua selalu berusaha melihat hal-hal positif baik itu untuk anak-anak maupun kita sendiri. Ya Allah… terus berilah cahayaMU…)

Siapa yang dapat menjamin… amalan kita lebih baik dari orang-orang yang kita (sangka) lebih rendah????

7. Yang terpenting dan sangat penting adalah… doa orang tua dan keridhoan orang tua pada anak-anaknya… Ini seperti tenaga super power yang akan mendorongnya untuk berusaha maksimal. Ini seperti cahaya yang menerangi setiap langkahnya, walaupun saat itu sedang malam dan gelap gulita, Ini seperti rambu-rambu lalu lintas yang akan menjaganya dari ketersesatan. Ini seperti Peta perjalanan hidup yang akan membuatnya tahu apa yang ingin diraihnya.

Akhirnya….

Saya berharap, ketika anak-anak penyandang Autis ini telah mampu melewati  tahapan-tahapan diatas.. (saya tahu ini adalah hal yang sangat-sangat tidak mudah…, ada anak-anak yang untuk sampai pada tahapan “lulus” Psikoterapi saja sudah merupakan prestasi yang tidak terkira… Ya Allah semoga mereka-mereka ini selalu diberi kesabaran, keikhlasan untuk tetap teguh menerima ini sebagai kehidupan yang patut disyukuri dan dikaruniakan Allah kepada mereka. ) saya percaya paling tidak 80 % kemampuan untuk siap mandiri berada dilingkungan manusia-manusia normal.

Memang perlu disadari juga tidak ada kesempurnaan yang dapat dicapai manusia. Bahkan pada anak-anak ataupun manusia normal, minimal ada satu bagian yang tidak dapat dikatakan sempurna. Jadi.. jangan pernah berhenti melangkah, ketika (sepertinya) apa yang dilakukan tidak mencapai hasil yang maksimal, atau bahkan tanpa kemajuan sama sekali, Yakin selalu ada jalan untuk mencapainya. Misalnya saja yang dilakukan oleh ananda Ikhsan (putra ibu Dyah Puspita) yang sulit untuk berkomunikasi dengan bahasa lisan.. ia menggunakan bahasa “Compic” dan kemudian berkembang dengan menggunakan tulisan pada HP. Saya kira itu sudah sangat cukup untuk dapat dikatakan ananda Ikhsan dapat berkomunikasi dengan baik. (bandingkan dengan orang-orang normal, yang tidak dapat “berbicara” pada tempat, waktu dan kepada siapa dengan benar dan santun walaupun mereka adalah orang-orang yang notabene berpendidikan dan berkedudukan)

Sebagai tambahan, untuk saya.. anak-anak adalah sebuah “Mega Proyek” dalam hidup, karena ini proyek yang “dipercayakan” Allah kepada saya sebagai seorang ibu…
(Hmmm saya jadi ingat sebuah cerita tentang gunung, yang runtuh karena tidak mau menerima amanah Allah untuk menjaga bumi. Manusia yang mau menerima amanah itu.. jadi mestinya.. kita sebagai manusia punya “Kemampuan”. Hanya… apakah kita mau sungguh-sungguh atau tidak mengelola amanah ini)

Ketika saya mulai paham tentang “Mega Proyek” tersebut, saya mulai berusaha mewujudkannya.. Hmmm dalam pengelolaan proyek, ada hal-hal yang tidak boleh ada tawar menawar karena ini berkaitan dengan keselamatan, kesehatan dan keimanan. Tapi ada yang dapat dimodifikasi bahkan dengan sangat mempertimbangkan segi estetika (keindahan) sebagai landasan mengambil keputusan, sehingga ada kebahagiaan dan kepuasan sebagai pertimbangan utama.

Demikian juga untuk anak-anakku… saya tahu sangat menyakitkan untuk Aini, ketika ia harus belajar berdiri, berjalan dsbnya (she’s crying for the first second until the last second in Therapy). Tapi saya tidak boleh menghentikannya… karena kesedihan, kesakitannya dan kesedihanku menyaksikan penderitaannya. Ya… ini berkaitan dengan hal-hal yang tidak boleh ada tawar menawar lagi. Sampai akhirnya Aini dapat berjalan. (Sungguh saya sangat bersyukur akan ha ini) Disisi lain…Insya Allah… ketika dia akan menentukan siapa yang akan menjadi suaminya… saya akan mencoba untuk ikhlas (doaku suaminya kelak adalah laki-laki yang beriman) demikian juga ketika dia akan memutuskan tinggal dimana, apa yang akan dipilihnya sebagai pekerjaannya… insya Allah saya akan lebih mementingkan kebahagiaanya dan kepuasannya yang (mungkin) berbeda denganku.

Kembali… setelah berbicara panjang lebar, saya berharap orang tua penyandang autis harus mempunyai program yang jelas untuk anak-anaknya… Bagaimanapun juga hanya kita (seharusnya) sebagai orang tua yang punya feeling dan keterikatan kuat untuk melihat kekurangan dan kelebihan anak-anak kita, yang mampu “menghantarkan” anak-anak ini sebagai khalifah yang amanah dimuka bumi.

4 Komentar

  1. Emma said

    Assalamualaikum,..
    aku bangga membaca program, semangat, niat dan doa tulus,. Maaini,..semoga Allah selalu melancarkan segala urusan mu.

    Waalaikumsalam warrahmatullaahi wabarakaatuh…
    Sungguh indah doa ini… Jazakillah

  2. Subhnallah
    postingan yang lengkap dan bagus
    semangat terus! :)

    Ya Akhifillah… Insya Allah

  3. Autis disebabkan oleh kurang sehatnya perawatan bayi oleh Ibu…
    Hm, dengan program ini bisa membantu menyembuhkan mereka :D

    – – –
    Making my way downtown. Walking fast. Faces pass. And I’m home bound…

    Hmmm ini jadi semacam pelimpahan kesalahan????
    Semoga tidak ya… karena sekali lagi ini adalah hal yang sangat kompleks, antara kemampuan dan kesiapan seorang perempuan menjadi ibu, keluarga dekat sebagai pendukung, kemampuan fiansial, pemahaman tentang “Allah” sebagai segalanya dalam alam semesta ini, negara sebagai penangungjawab kesejahteraan warganya untuk mendapatkan hak hidup dsbnya…..

    Jadi kalau saya bilang…, autis harus “disyukuri” juga… dan harus “diperjuangkan” untuk dapat keluar dari situasi yang tidak baik ke yang baik…

  4. Syahrul said

    Terimakasih, tulisannya sangat membantu saya yg sedang bimbang dgn kondisi anak saya yg memiliki gejala2 autis.
    Mohon informasi dimana dokter yg paling tepat utk saya berkonsultasi sehingga bisa mendapat diagnosa yg meyakinkan dan mendapat pengarahan yg terperinci.
    Saya sdh ke tumbuh kembang RSCM tapi rasanya masih ‘mengambang’.
    Terimakasih banyak.

    Dengan sangat menyesal saya tidak dapat merekomendasikan dokter atau ahli yang tepat untuk hal ini.
    Karena (maaf sekali lagi ini hanya berdasarkan pertimbangan saya saja) autis sangat luas ruang lingkupnya. Mencakup segala aspek perkembangan seorang anak. Baik itu medis, psikologis, pendidikan, sosial dsb-dsbnya. Sedangkan… jujur untuk saat ini, semua aspek tersebut belum mempunyai kerjasama yang baik apalagi saling menunjang.

    Bagi orang tua dengan anak-anak berkebutuhan khusus, seperti saya, yang betul-betul “buta”, keadaan ini sangat-sangat tidak membantu, bahkan saya seringkali “mengabaikan” hal-hal tertentu karena “kebutaanku”, misalnya kemampuan koordinasi tangan… padahal ini adalah salah satu langkah penting agar dapat menulis.

    Kalau boleh saya saran, berdasarkan pengalaman saya.., bapak sebaiknya menggunakan buku panduan “Tumbuh Kembang” anak-anak, (“ayah bunda” mengeluarkan beberapa, yang cukup bagus dan alhamdulillah juga ya bapak sudah mengunjungi RSCM sehingga paling tidak bapak sudah datang ke ahli yang tepat) dari setiap tahun yang harus dihadapi anak, kita dapat menandai bagian-bagian yang tidak tercapai atau bahkan menyimpang, dengan tanggal-tanggal (sebagai cek dikemudian hari) beserta catatan-catatan penting yang menunjang pencatatan ini.

    Dari bagian-bagian yang ditandai tersebut, insya Allah bapak dapat mencari ahli yang tepat. Misalnya saja… ketika tahapan untuk berbicara tidak tercapai, bapak sebaiknya berkonsultasi dengan ahli THT, karena bisa jadi ada masalah di pendengaran (output (suara) tidak bagus ketika inputnya (yang didengar ditelinganya) tidak benar) atau di Tenggorokannya, sehingga suara yang keluar tidak dapat kita dengar dengan baik (aini bermasalah di ujung lidah yang tidak membulat seperti pada umumnya tapi berlekuk tepat diujung tengahnya, sehingga setiap akan bersuara, syaraf ditengah lidah tertarik, memimbulkan rasa sakit dan menjadikan aini malas untuk bicara) atau bisa juga di syaraf otak yang berkaitan dengan pendengan dan bicara, pernah saya temui seorang anak yang syaraf-syarafnya pada bagian ini tidak terkoordinasi dengan baik)

    Oya.. Rata-rata psikolog yang berpraktek.., mempunyai sebuah daftar isian yang akan menentukan apakah seorang anak autis atau bukan. Jika kunjungan ke klinik tumbuh kembang dan analisa dari ahli psikolog tersebut masih belum memuaskan bapak, bapak bisa menggunakan daftar isian dari buku tentang “AUTISMA” yang dikarang oleh bp Handoyo… sebagai bahan perbandingan dan pertimbangan.

    Terakhir ya.. pak. Autistic hanya salah satu dari begitu banyak penyebab seorang anak dikategorikan sebagai “anak berkebutuhan khusus”. Diantaranya ada Down Syndrom, AdHD, ADD, tuna rungu, tuna wicara, Mental retredasi, dsb-dsbnya. Dimana masing-masing memiliki kebutuhan penangan yang berbeda, sehingga kita sebagai orang tua harus sangat hati-hati terhadap “diagnosa”.

    Mudah-mudahan cukup membantu ya pak.

RSS feed for comments on this post

Komentar ditutup.

Ikuti

Get every new post delivered to your Inbox.